Han pasado tres meses desde que cesó la labor que realizábamos en Fundación Salud. Fueron momentos de introspección, interrogantes y creatividad. Las crisis, ese tiempo en que la cotidianeidad pierde su hilo y lo incierto cobra magnitud, también es sinónimo de oportunidad. Ello en la medida que las personas estemos abiertas a imaginar que allí donde se levanta un muro también está la materia prima para construir un puente.
Confianza, compromiso y coherencia: las palabras clave
Conversaciones con muchas personas y reuniones con tantas otras desembocaron en la puesta de la piedra inaugural, el pasado 12 de setiembre, de la Alianza de Pacientes Uruguay, una asociación civil sin fines de lucro cuya misión es continuar posicionando y fortaleciendo el rol y papel de los pacientes organizados en el sistema sanitario. Las transformaciones son para los pacientes y sobre todo y paulatinamente con los pacientes.
En materia sanitaria, el paternalismo médico agoniza y relaciones deliberativas y de trabajo en equipo asoman por doquier. Tal vez el neurólogo holandés Bas Bloem lo haya planteado del modo más brillante que he visto en esta presentación en Ted:
El mundo está cada vez más tecnologizado, en el marco de lo cual muchos sujetos pareciera que veneran y cuidan más a los objetos que a las relaciones, que por cierto su construcción y mantenimiento requieren mucho más trabajo y dedicación que el doble click en el mouse para darle me gusta en una red social. Cuando del cuidado y atención de un paciente se trata, el humanismo es un asunto esencial, que demanda hoy más que nunca un trabajo de equipo. Hoy lo técnico es necesario pero no suficiente; lo que hace la diferencia es el humanismo y la empatía para con aquel que está sufriendo.
La atención sanitaria, de médico/céntrica a paciente/céntrica
Conforme la era industrial continúe agonizando, una era del conocimiento iluminará el tipo de decisiones que se adopten en torno a la atención y cuidados de la salud.
En ese sentido, el rol de los pacientes organizados en grupos, asociaciones y/o fundaciones, además de contener a sus pares, es propiciar y contribuir a aclarar, entre las partes interesadas, el objetivo compartido que una los intereses y actividades de los actores.
Retos, desafíos y proactividad
El trabajo por delante, el desafío que en la Alianza de Pacientes Uruguay tenemos es lograr que el valor para los pacientes se convierta en el objetivo primordial de la prestación de servicios de salud, entendiendo el valor como el resultado de salud logrado por cada peso que se gasta. El valor depende de los resultados y no de los insumos, es decir no de si hay más o menos camas en CTI, si hay o no tomógrafo o cobertura en caso de tener que acceder a un tratamiento equis.
El valor en la atención de salud se mide por los resultados logrados y no por el volumen de servicios entregados. Cambiar el enfoque del volumen al valor es un desafío central.
Este cambio de enfoque tiene que ver con el cambio de época, con asumir y comprender que el valor siempre se debe definir en torno al cliente, y en un sistema de atención de salud que funcione bien, la creación de valor para los pacientes debe determinar las recompensas para todos los demás actores del sistema.
De la fragmentación a la red
Organizacionalmente, desde hace muchos años la atención que un paciente recibe gira en torno al médico; o en otras palabras: la atención está dividida o fragmentada de acuerdo a las especialidades médicas, lo cual nos lleva a una mirada o enfoque poco integrado u holístico del ser humano. Por ello, el paciente, en tanto actor del sistema y consciente de su capacidad para transformar la realidad, trabaja para que el valor de la atención primaria y preventiva, así como aquella en un segundo nivel de atención, esté organizada en grupos de pacientes definidos con necesidades similares.
Las poblaciones de pacientes que requieren diferentes paquetes de servicios de atención pueden incluir, por ejemplo, niños sanos, adultos sanos, espacio para adolescentes, pacientes con una sola enfermedad crónica, ancianos frágiles y pacientes con afecciones crónicas múltiples.
Afecciones médicas, ciclos de atención y unidades de práctica integradas
Es una consecuencia de poner al paciente en el centro del sistema comenzar a pensar en ciclos de atención y unidades de práctica integradas. Dada una afección médica equis y sus complicaciones asociadas (la diabetes por ejemplo), se genera un ciclo de atención que involucra un especialista así como la integración de intervenciones en torno a otras condiciones asociadas como hipertensión, enfermedad renal, enfermedad de la retina y enfermedad vascular.
La atención gira en torno al paciente y no es el paciente, como bola de billar, quien deambula por la institución.
La responsabilidad por el valor debe ser compartida entre los proveedores involucrados. Por lo tanto, en lugar de la fragmentación clásica o política de chacras que se concentran en grupos estrechos de intervenciones, se necesitan unidades de práctica integradas que sean responsables del cuidado total de una afección médica y sus complicaciones.
Otros desafíos
En la Alianza de Pacientes Uruguay, como espacio abierto, participativo y enfocado en producir valor para el paciente y en consecuencia para el sistema sanitario, también abordaremos cómo aprovechar e integrar la tecnología para la atención a distancia, así como los avances en el denominado big data. En esta línea, también investigaremos y aportaremos conocimiento acerca de cómo mejorar la calidad de los servicios a través de una atención en red, al tiempo de posicionar a la atención personalizada como algo no sólo beneficioso sino sobre todo necesario.
Hemos vuelto al camino, más potentes, organizados, democráticos y conscientes del papel que como ciudadanos elegimos desempeñar en una democracia con mayúsculas. Las transformaciones no ocurren solas, son el resultado de personas comprometidas, con un propósito, reglas de juego claras y trabajando en equipo. Alianza de Pacientes Uruguay es brazo fuerte, mano amiga, una red donde sostenernos y potenciarnos, además del lugar desde donde continuar construyendo el futuro.
