La atención sanitaria en las últimas décadas ha virado desde lo humano a la priorización de la tecnología como el recurso principal y diferenciador de las instituciones prestadoras. No se trata de una cosa u otra, sino de equiparar la efectividad diagnóstica con la afectividad de una atención humana. Esta última es el recurso base sobre el que se tiene que apoyar lo segundo.
En la PLATAFORMA DE PACIENTES URUGUAY trabajamos en ello y para ello desde hace casi un lustro, además de insistir en la necesidad de conscientizar a los usuarios con relación a sus derechos, al tiempo de también favorecer la gestión del cambio hacia una atención sanitaria centrada en la persona.
En esta línea de trabajo y con el propósito de crear la ruta del paciente reumatológico y así mejorar el acceso, asistencia y tratamiento, la ALIANZA DE PACIENTES URUGUAY, junto a CLAMAR, CLAMAR KIDS, APSUR y ANDARES, dimos el pasado 23 de mayo el puntapié inicial al proyecto de investigación que busca mapear a los pacientes con enfermedades reumatológicas con la finalidad de identificar necesidades y mejorar la atención.
El objetivo de este trabajo es conocer los diversos obstáculos que tienen que atravesar los usuarios con una enfermedad reumática, de diferentes zonas geográficas y de diferentes subsectores.
Otro de los objetivos de la investigación, en paralelo, será mapear a los reumatólogos en el país, ver cuándo y dónde atienden. La línea de corte para este estudio, de carácter cualitativo, es de 100 pacientes. En una segunda instancia, probablemente, se realice otra investigación, esta vez, de carácter cuantitativo.
Entre las preguntas que realizamos figuran: ¿cuánto tiempo demoró en acceder a una consulta con un reumatólogo desde que tuvo los primeros síntomas?, ¿cuánto tiempo demoró en el diagnóstico?, ¿qué tratamiento le indicó el médico que hizo el diagnóstico?, ¿cuánto dinero estima que tuvo que gastar en consultas y exámenes antes del diagnóstico?, ¿considera que los diferentes profesionales que lo atienden intercambian información sobre su enfermedad?.
Para participar de la investigación los interesados deberán ingresar al siguiente link (https://bit.ly/2KRnaVb) y aportar la información solicitada, la que será tratada en forma confidencial y únicamente con la finalidad de contribuir al estudio. El objetivo de este trabajo es conocer los diversos obstáculos que tienen que atravesar los usuarios con una enfermedad reumática, de diferentes zonas geográficas y de diferentes subsectores, en materia de: acceso a una consulta con un especialista, costos directos del paciente, coordinación de los servicios asistenciales, acceso al diagnóstico, actuación médica, actuación de las asociaciones de pacientes, entre otros.
Vivimos en tiempos desafiantes y en un mundo conectado, un mundo en red. En estas circunstancias las organizaciones que se lo proponen puede transformar la realidad, ser agentes de cambio. En la sociedad civil hay muchas de estas iniciativas promoviendo y trabajando, no reactivamente, sino proactivamente en favor del cambio. Cada día son más las personas dispuestas a ser protagonistas del tiempo que nos toca vivir.