Tener una visión, tejer redes, armar equipos y potenciar la colaboración han caracterizado el trabajo que desde hace unos siete años venimos desarrollando, primero en la Fundación Salud y, ahora, en la Alianza de Pacientes Uruguay. Con este espíritu y accionar estamos trabajando desde 2019 con el Colegio Médico del Uruguay, alianza que está, entre otras cosas, abriendo la discusión para que la Sociedad Civil, organizada en diferentes Organizaciones de Pacientes, continúe fortaleciendo su “voz” y tenga en el futuro cercano su “voto” en la mesa de discusión y toma de decisiones sobre políticas sanitarias.

En este marco general de actividades es que también se inscribe el siguiente artículo escrito para la última edición de la Revista del Colegio Médico. A continuación su transcripción:

Estamos a mitad de año y este 2020 lo recordaremos como ese tiempo en que nos pasamos tres meses confinados, desconcertados y también temerosos. En nuestro país tanto esfuerzo afortunadamente viene dando sus frutos, ya que la cifra de infectados y nuevos casos muestra una tendencia a la baja. Con perspectiva amplia todo indica que el comportamiento de la sociedad en su conjunto, así como de autoridades y agentes sanitarios, ha estado a la altura de las circunstancias. No obstante, como se ha dicho reiteradamente, todavía no es tiempo de cantar victoria y sí de continuar cuidándonos y cuidando a nuestros semejantes a través de las medidas de protección que ya todos conocemos.

A falta de un tratamiento eficaz, la pandemia derivada del Covid-19 ha supuesto que como población tengamos que luchar contra este enemigo invisible a través del encierro y la reducción del contacto social, lo que ha significado trabajar, estudiar y socializar (entre otros) desde casa, o al menos, no hacerlo de la forma a la que estábamos acostumbrados. Nos está tocando vivir y estar a distancia, física más no necesariamente emocional.

Así como otros virus en las últimas décadas (SARS, H1N1, Ébola, Gripe Aviar, Zika), el coronavirus también nos recuerda que las enfermedades infecciosas “viven y luchan”. No obstante, es un dato de la realidad que de un siglo a esta parte, fundamentalmente en las sociedades occidentalizadas, el perfil epidemiológico de la población se cronificó y las enfermedades infecciosas dieron paso a las enfermedades que perduran en el tiempo, aquellas vinculadas fundamentalmente a nuestros estilos de vida. En el último siglo la esperanza de vida aumentó, morimos menos y vivimos más años con diferentes enfermedades y factores de riesgo para la salud, lo que deriva en que tengamos necesidades diferentes a las de nuestros antepasados.

Pocas dudas hay sobre el cambio de época en que nos encontramos y a las transformaciones a las que asistimos en las diferentes áreas de la sociedad. Como consecuencia del progreso científico-tecnológico, la política, la economía, la cultura y también la sanidad han registrado cambios sustanciales en sus modos de ser y hacer. La democratización de la información gracias a internet ha derivado en un incremento de la cultura de los derechos y la participación de la ciudadanía en la toma de decisiones en las diferentes áreas de la sociedad.

Durante el siglo pasado y hasta nuestros días, el sistema sanitario ha estado orientado a la enfermedad, fundamentalmente a la enfermedad infecciosa que era más prevalente en cada momento y que ocasionaba más morbimortalidad. Hablamos de un sistema burocratizado y hospital-céntrico en el que los pacientes eran, en términos generales, meros receptores pasivos de la atención. Hablamos de un sistema organizado en torno al médico y a partir de lo cual la relación con el paciente era de carácter paternalista.

En la actualidad los tiempos comienzan a ser otros y la población, con numerosos matices, está cada vez más informada sobre temas de salud y atención sanitaria. El perfil del paciente actual, a diferencia del de hace un siglo, es el de una persona más formada y con voluntad de tomar decisiones en temas de salud que le afectan, se ha organizado más en grupos o asociaciones que le representan y participa en diferentes formas en la toma de decisiones junto a los profesionales sanitarios.

Sin embargo y más allá de los avances en este sentido, aún muchas personas (buen tema para investigar) desconocen cuáles son sus derechos y responsabilidades como pacientes cuando les toca “navegar” dentro del sistema sanitario.

Hablar de derechos y responsabilidades de los pacientes implica pensar en la información y la formación que tanto pacientes como profesionales tienen sobre el asunto. Particularizar y no generalizar es el camino, puesto que el conocimiento sobre el tema es heterogéneo y varía según regiones del país, ciudades, prestadores y también personas.

Muchos ciudadanos, desde hace muchos años, saben más sobre sus derechos y responsabilidades como pacientes gracias a la labor de las Organizaciones que los nuclean, que en número superior a la media centena apoyan y orientan a personas y familias en todos los rincones de la República.

En nuestro país, el auge de la participación de los pacientes, así como de las Organizaciones que los representan, se remonta a las últimas décadas. En el conjunto  del asociacionismo de pacientes hay ejemplos de todo tipo, desde asociaciones con una trayectoria de muchos años de experiencia, con cargos profesionalizados, un trabajo sistematizado y recursos que les permiten llevar a cabo numerosas acciones; hasta, por otro lado, organizaciones pequeñas que recién comienzan su labor luego de que unas pocas familias que, viviendo una misma situación, inician su camino y aún no disponen ni de la experiencia ni los recursos para darse a conocer y gestionar su novel organización. Entre ambos extremos existen una variedad de situaciones.

A pesar de esta heterogeneidad, las organizaciones de pacientes son cada vez más conocidas y reconocidas como necesarias por los diferentes actores del sistema, en la medida que hacen llegar la voz de los pacientes a los ámbitos de toma de decisiones. De cara a profesionalizar la labor que desarrollan, desde la Alianza de Pacientes Uruguay estamos lanzando el Programa de Formación para Líderes de Organizaciones de Pacientes, con el propósito de compartir experiencias y fortalecer la representación que cada cual lleva a cabo en sus ámbitos de acción. Se trata de un Programa a desarrollarse de modo virtual desde junio a diciembre del corriente, compuesto por tres módulos, cada uno de los cuales está compuesto por tres talleres y una conferencia. Usted, lector o lectora, está invitad@ a participar y mejorar esto que hemos creado.

Vivimos en tiempos donde la red (horizontalidad) comienza a ser más útil que la pirámide (verticalidad) para pensar el diseño, desarrollo y actuación organizacional. Y no ha de confundirse la horizontalidad con la pérdida o escasez de autoridad. Esta última, en la actualidad y cada vez más en el futuro, descansa más sobre la capacidad de influir que sobre la posesión de un cargo. Se trata más de la función que de la posición. En este sentido, en el futuro cercano será no sólo beneficioso sino sobre todo necesario, unir esfuerzos y experiencias desde diferentes puntos de vista y niveles de actuación para fortalecer a los pacientes, a sus representantes y también a los profesionales que les atienden. La formación en conocimientos transversales, la facilitación de acceso a diversas actividades, así como el establecimiento de puentes entre los distintos agentes sanitarios y sociales, serán claves para mejorar los servicios que ofrecen los prestadores sanitarios. Las organizaciones que prosperarán en el futuro son aquellas que permanentemente conversen con sus socios (usuarios-pacientes) y que hagan de esa práctica casi que un ritual.

Más puentes y menos muros, más conversaciones y menos discursos y más redes y menos pirámides serán los principios sobre los que se apoyarán las organizaciones que prosperarán en este siglo en curso. Para avanzar por este camino y alcanzar resultados es crucial capacitar sobre cómo se puede participar, siendo capital la formación a nivel individual de pacientes (sobre su enfermedad y sobre cómo puede participar si lo desean), de los representantes de estos (sobre aspectos como saber abstraerse de las situaciones personales para hablar en representación de otros, técnicas de comunicación y negociación o características de las administraciones y de los servicios sanitarios, entre otros temas), así como de los profesionales (sobre cómo pueden implicar más al paciente en la toma de decisiones compartidas).

Tenemos un sistema sanitario que puede prestar mejores servicios y para ello la activación y participación de los Pacientes es fundamental para avanzar en la cultura de los derechos y responsabilidades de aquellos en su interacción con el sistema.

Para lograr mayor consciencia sobre derechos y responsabilidades en pacientes y familiares sería fundamental llevar a cabo acciones transversales en varios niveles y ámbitos de actuación. Sin prisa, sin urgencia y de manera sostenida en el tiempo, a nivel macro (sistemas y políticas sanitarias) sería necesario realizar campañas de información que procuren conscientizar a la ciudadanía sobre derechos y responsabilidades. A nivel de las instituciones (prestadores), incentivar la participación de los Pacientes y conocer la experiencia de éstos navegando en la organización debería constituir el norte en la brújula de aquellos que están a cargo. Finalmente, a nivel micro, hay que avanzar en la formación de ambos, tanto pacientes como Equipos de Salud, para hacer que esta relación sea cada vez más deliberativa y menos paternalista.

Este 2020 por siempre estará asociado con el Covid-19. Coronavirus que ha incendiado la pradera y por ahora deja poco tiempo y atención para pensar en el mediano y largo plazo. No obstante, la realidad y las oportunidades de este tiempo están allí para ser reconocidas y no edulcoradas. La realidad sanitaria con sus desigualdades e inequidades, la cronicidad y el envejecimiento, la calidad de vida y la dependencia, la alfabetización en salud y las necesidades sociales, entre otros. Y las oportunidades de la época que nos interpelan: la medicina personalizada, la innovación biomédica, la digitalización o la inteligencia artificial.

El padre del management moderno, Peter Drucker, afirmó que “la mejor manera de predecir el futuro es creándolo”. Para ello hay que amigarse con la realidad y no hacer como el avestruz, definir el rumbo, crear equipos y obtener resultados. Nuestro mundo ya no es el de hace dos décadas, estable, predecible y ordenado. Los límites son claros y las fronteras son globales y nuestro mundo de hoy se caracteriza por la inquietud, la volatilidad y el cambio.

Creemos que el tiempo que viene, que es el de la transformación del sistema, pivoteará alrededor de los “cómo haremos”: ¿para que los pacientes participen en los órganos de gobierno de las instituciones? ¿para que la atención sanitaria se organice en torno a las necesidades y agendas de los pacientes? ¿para formar a los profesionales en técnicas de comunicación y cuidados emocionales de los pacientes? ¿para que cuidar a los equipos de salud sea una prioridad? ¿para que la atención sea integral, global y coordinada?

Estas y otras tantas preguntas quedan servidas para que construyamos respuestas y diseñemos estrategias realistas que redunden en resultados que podamos medir. Hay mucho camino por recorrer y en la Alianza de Pacientes Uruguay hay un aliado con el que trabajar para construir la sanidad del futuro.