Un corredor profesional de ciclismo, aquel que tiene aspiraciones de ganar un Gran Tour, como el de Francia, Italia o España, tiende a dominar varias disciplinas. Invariablemente, son escaladores extremadamente competentes, que a menudo se los observa en la parte delantera del pelotón cuando este alcanza sus pendientes más altas. Con frecuencia también son muy competentes en la contrarreloj, la prueba por excelencia en materia de rendimiento; y además los mejores también se caracterizan por su fuerza interior, su capacidad de respuesta y su perspicacia para aprovechar las oportunidades.
La coyuntura que se generó en el último medio año, desde que abandonamos el trabajo en Fundación Salud, se ha asemejado a varias etapas de una competencia deportiva, donde el equipo tuvo que hacer gala de sus virtudes más destacadas para permanecer activo. Contexto, confianza, autonomía (colectiva y personal), relaciones, colaboración, cooperación, decisiones y estado de flujo han caracterizado el trabajo que desarrollamos.
Hoy ya ha pasado mes y medio desde que dimos el puntapié inicial con la Alianza de Pacientes Uruguay, antes proyecto y hoy una realidad que reúne a una veintena de líderes y referentes de grupos y asociaciones de pacientes. El propósito, uno sólo: que los pacientes organizados tengan una voz cada vez más potente y representativa dentro del sistema sanitario. Las transformaciones obviamente son para los pacientes; el paso siguiente, superador y significativo por donde se lo mire, es que los cambios se procesen junto a los pacientes.
Lo que en junio y julio del corriente parecía un tanto complicado y que en agosto comenzó a encender los motores, en setiembre terminó despegando y al día de hoy se han sumado al pelotón los referentes de los siguientes grupos y asociaciones:
- Andares, Apsur, Clamar, Clamar Kids, Colibríes 33, Asul, Aupaprem, Prader-Willi, Fudi, Apahe, Amgu, Síndrome Rett, Gasa – Síndrome Aicardi, Assci, Luz del Cielo, Accu, Síndrome de Tourette, TEL Uruguay – Aptelu, Atueru, Honrar la Vida, Acelu y Aupel.
Así las cosas, el 3 y el 18 de octubre celebramos las primeras dos reuniones de la Directiva de la asociación, en las que han ido quedando sentadas las bases y las principales líneas estratégicas de la asociación, para lo que queda de este 2018 y lo que vendrá en 2019.
En una lógica de subpelotones, también hemos dado otros pasos significativos en favor de dotar de mayor cohesión a la voz de los pacientes. Así, convocamos el pasado 24 de octubre a una Mesa de Trabajo sobre enfermedades poco frecuentes (o enfermedades raras), dejando constituido también un Observatorio sobre el tema. Allí estuvieron los referentes de Fundación Batar, Atueru, Síndrome de Rett, Adhipu, Síndrome de Sjögren y Fame.
En el marco de este grupo de trabajo también concurrimos el 26 de octubre al CRENADECER, invitados por los jerarcas de la institución, para interiorizarnos sobre la Ley 19.666, sobre Centros de Referencia.
En otro orden, el miércoles 17 de octubre estuvimos en las VI Jornadas del Personal del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS), que se desarrollaron en el Centro de Estudios del BPS, cuya apertura estuvo a cargo del Ministro de Salud Jorge Basso.
Además, también concurrimos el 25 de octubre a la convocatoria realizada por el Ministro Basso, quien en reunión con grupos de pacientes presentó el Formulario de priorización de incorporación de prestaciones al Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS). El objetivo de la jornada fue promover el intercambio sobre los criterios utilizados para seleccionar las nuevas tecnologías sanitarias (procedimientos y medicamentos) a ser incorporadas al SNIS.
Dentro de las actividades que organizamos para las próximas semanas destacamos dos:
- una sobre Medicina Regenerativa que se llevará a cabo el 31 de octubre a cargo del Dr. Gustavo Gómez.
- y otra, un Taller sobre Desarrollo Profesional y Personal, dirigido a referentes y líderes de grupos y asociaciones de pacientes, donde procuraremos, entre otras cosas, favorecer y alentar un proceso de aprendizaje y desarrollo personal que fortalezca las capacidades y el despliegue del potencial de los participantes, a partir del desarrollo de habilidades como: gestión del conflicto, inteligencia emocional y liderazgo personal.
La historia de un organismo vivo, abierto al ensayo y error así como al aprendizaje y la experimentación, demuestra que no se trata solamente de una empresa individual. Por el contrario, es una historia de un trabajo en red, donde las relaciones, las alianzas y los propósitos compartidos juegan un rol clave. En un contexto dinámico y a veces incierto, los planes rígidos constituyen corsets que limitan la acción, mientras que un norte claro marcado por una brújula bien calibrada es la respuesta para que el pelotón opere con autonomía, creatividad y voluntad transformadora. La Alianza de Pacientes Uruguay es ejemplo de esto último.