Los emprendimientos humanos tienen, habitualmente, un comienzo, un desarrollo y un final. En este caso no se trata de una culminación propiamente dicha sino más bien de un nuevo comienzo y/o una transformación, en síntesis una nueva etapa en el trabajo que hemos desarrollado durante el último lustro con la sociedad civil, con los grupos y asociaciones de pacientes, en definitiva con muchas y muchas personas que ponen pienso y ganas para que los resultados en salud sean cada vez mejores.

Junio de 2018 ha significado el punto final para el trabajo desarrollado en la Fundación Salud. Han sido casi cinco años de trabajo, desde que en diciembre de 2013 comenzamos con la primera convocatoria de lo que con el tiempo se terminaría por convertir en el Plenario de Pacientes Uruguay (PPUy). Ese fue el comienzo del camino que nos llevó por prácticamente todo el interior del país, algunos países de la región y fundamentalmente a conocer a innumerables personas que integran grupos, asociaciones y fundaciones que trabajan en favor de pacientes y familias afectados por patologías diversas.

En todo este tiempo desarrollamos múltiples actividades, desde talleres, foros, congresos, tertulias, seminarios y un sinfín de reuniones en las que el común denominador fue poner en el centro de la escena al paciente de este nuevo tiempo, al paciente del siglo XXI. Desde el Plenario de Pacientes también editamos en 2017 y de forma digital cuatro ediciones de la revista/boletín La voz de los pacientes, en el que recogimos parte del tránsito que íbamos llevando a cabo y las historias de grupos y asociaciones de pacientes.

El paciente del siglo XXI es sobre todas las cosas un ciudadano consciente no sólo de sus obligaciones sino también de sus derechos cuando le toca circular por el sistema sanitario. Hablamos de un sujeto activo, empoderado y con recursos para emprender la transformación de aquello que no funciona bien, de generar conocimiento cuando éste no existe y de generar capacidades en el lugar donde se encuentran limitaciones.

Este nuevo tiempo en el que vivimos es el de la colaboración, el de la responsabilidad y el de las conversaciones como instrumento necesario para la construcción de soluciones singulares para los diversos colectivos que tienen que circular por un servicio sanitario. Progresivamente va viendo su fin la asistencia masificada y tornándose necesario una atención personalizada y a medida de cada colectivo de pacientes con necesidades específicas. Para ello es prioritario que el tomador de decisiones converse y consulte al destinatario de sus resoluciones, con el propósito de construir colectivamente las mismas. No es un trabajo sencillo en la medida que la sociedad civil tiene que mostrarse y comportarse de forma adulta, léase organizada, civilizada y coherente.

Este proceso de cambio que hoy toca transitar ya tiene una nueva instancia, una nueva institucionalidad. Si el Plenario de Pacientes Uruguay creció en el seno de la Fundación Salud, la ALIANZA DE PACIENTES URUGUAY se abre camino ahora de forma independiente. Desde julio de 2018 posee identidad propia, una identidad que en el futuro cercano sea parte de algo mayor, algo que hoy se encuentra en proceso de gestación.

 

El Plenario de Pacientes Uruguay migró, se transformó y se convirtió en ALIANZA DE PACIENTES URUGUAY, ámbito que conserva el espíritu amplio, diverso, participativo y abierto que tenía el anterior, así como su propósito principal, su visión, consistente en la existencia de servicios sanitarios con niveles de excelencia en la calidad de la atención, con acceso amplio a las prestaciones y con una concepción de la salud que contemple la prevención y no solo lo curativo.

La misión de la ALIANZA DE PACIENTES URUGUAY es y será continuar contribuyendo al crecimiento de la sociedad civil. El presente y el porvenir serán de colaboración o no tendremos futuro, será mera repetición de un mundo que agoniza. El esquema que llega es el de cooperación, conversación y construcción de soluciones y esto ha de darse de forma permanente entre quien presta un servicio y el destinatario del mismo. Los mercados son conversaciones. La sociedad civil organizada en grupos, fundaciones y asociaciones de pacientes, en el ámbito sanitario, es el interlocutor válido para desempeñar la función de representar y velar por los derechos de los pacientes, en lo relativo a calidad de la atención, acceso a cobertura y mejora continua de todo ello.

Un nuevo modelo de paciente no surge de la noche a la mañana sino que es el resultado de un trabajo constante y persistente de un colectivo que de cerca es diverso pero que observado de lejos tiene un enorme potencial. De cerca hay equipos, pero de lejos se ve un pelotón…El todo es más que la suma de las partes y la cuestión, como siempre, pasa por concentrar el esfuerzo en los objetivos…

Una etapa culmina y la oportunidad se abre camino en medio de la negrura de la crisis. Hemos recorrido un trayecto por demás interesante y enriquecedor. En este contexto, una cosa cierta es que lo mejor está por venir, siempre y cuando continuemos trabajando, como hasta ahora, en equipo.