La vida tiene múltiples formas de ponernos contra las cuerdas y cada cual vive o experimenta como límite momentos y situaciones diversas. Es probable, sin embargo, que donde no hay una doble apreciación sobre lo que significa estar en la banquina es cuando una enfermedad oncológica llega a la vida de una persona y su familia.
Los avances espectaculares que registró la medicina en el último siglo derivaron en que las personas vivieran más años y con mayor calidad de vida. Enfermedades que antes eran intratables hoy son curables y el fatalismo ha pasado de moda al tiempo de irse reduciendo considerablemente.
Asimismo, los cambios dinamizados e impulsados por los cambios tecnológicos de las últimas décadas están impactando en las organizaciones de todo tipo, desde el Estado a las familias y las comunidades. En el ámbito sanitario, esto implica que la organización va dejando de estar centrada en los clínicos (otrora semidioses) para estar centrada en su cliente, es decir en los pacientes.
Cuando un paciente asiste a un centro asistencial generalmente lo hace acompañado de incertidumbre, ansiedad, confusión, miedo y/o dolor. Los equipos de salud, encabezados por los médicos, habitualmente atienden la demanda clínica: la reducción de los síntomas, la atención de la enfermedad que subyace y el control de los posibles efectos secundarios que se derivan de los tratamientos.
Atender el sufrimiento, categorizándolo, mitigándolo y midiéndolo, es una prioridad para quien o quienes estén liderando un servicio de asistencia sanitaria.
Hay un sufrimiento que se puede evitar y otro que no. El sufrimiento inevitable es aquel relacionado con la enfermedad, con el tiempo anterior y posterior al diagnóstico, así como el derivado del tratamiento indicado. Miedo, posible pérdida de funcionalidades, alteración de los planes vitales y afectación a nivel relacional son consecuencias posibles en el antes y el después del diagnóstico, así como del tratamiento lo son los efectos secundarios, el malestar y el declive o la recuperación.
Existe otro sufrimiento que es evitable y en consecuencia tratable. Tiene alta relación con los tiempos de circulación del paciente por el centro asistencial, por el circuito de caminos, carreteras y autopistas que le toca transitar en el camino que le lleva del diagnóstico al tratamiento. Cada vez es más necesario segmentar el tránsito del paciente: no todos son iguales sino con tiempos y necesidades muchas veces bien disímiles. La carretera más adecuada para un paciente reumático no será la misma que para un diabético, un oncológico o un celíaco.
Está resultando cada vez más inadmisible, en pleno siglo XXI, con las herramientas que disponemos para comunicarnos, que existan malas coordinaciones, retrasos para las citas y resultados, confusión y ausencia de información para aquellos que están circulando por el sistema, sobre todo emocionalmente frágiles.
Actualmente es necesario pero no suficiente que cualquier funcionario de una institución sanitaria tenga una orientación al paciente caracterizada por la compasión, la empatía y la disposición para proporcionar orientación, ayuda e información.
Un salto cualitativo pasa por el desafío de lograr que las organizaciones se pregunten cómo abordar el sufrimiento y su alivio de la forma más efectiva posible. Constituye un prioridad estratégica este asunto, puesto que una atención centrada en el paciente tendrá como imperativo ético un enfoque integral del proceso salud-enfermedad, así como concebir el sufrimiento como algo que no es ni vago ni imposible de ser medido.
La oportunidad significativa para cualquiera que ofrece un servicio, fundamentalmente para aquellos vinculados con la atención sanitaria, pasa por la pregunta relativa a cómo va a fortalecer la confianza de su cliente, de su paciente, de su socio; cómo aliviará su sufrimiento, sus ansiedades y sus miedos. Un centro asistencial de calidad superlativa es aquel en que un paciente siente que es importante para quienes lo atienden, que la empatía y compasión guían las relaciones y que el sentido de urgencia es adecuado a la consulta del paciente.
Desde hace más de una década, en el Hospital Pereira Rossell, las madrinas de compañía de la asociación civil HONRAR LA VIDA complementan la labor de los Equipos de Salud, apoyando, conteniendo y orientando a mujeres que les toca estar contra las cuerdas. Llevan a cabo su labor con entusiasmo, dedicación y mucha compasión. El pasado 10 de julio compartimos junto a Zulma Camacho, referente de la asociación, una reunión de bienvenida e integración con las nuevas madrinas, oportunidad para fortalecer los lazos de colaboración y conversar sobre el sentido de la solidaridad, de ayuda al prójimo y de la satisfacción que de ello se deriva.
