La vida tiene múltiples formas de ponernos contra las cuerdas y cada cual vive o experimenta como límite momentos y situaciones diversas. Es probable, sin embargo, que donde no hay una doble apreciación sobre lo que significa estar en la banquina es cuando una enfermedad oncológica llega a la vida de una persona y su familia.
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En el tiempo y contexto que nos toca vivir, caracterizado por el desasosiego, la ansiedad y el escaso tiempo que se le dedica a «bucear», detenerse a pensar y reflexionar se está convirtiendo en un activo diferencial para cualquier persona y/o organización que pretenda mantenerse «en pie» y transformando(sé) la realidad.
La atención sanitaria en las últimas décadas ha virado desde lo humano a la priorización de la tecnología como el recurso principal y diferenciador de las instituciones prestadoras. No se trata de una cosa u otra, sino de equiparar la efectividad diagnóstica con la afectividad de una atención humana. Esta última es el recurso base sobre el que se tiene que apoyar lo segundo.
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Abril finalizó y en nuestro caso potenciando el trabajo que realiza otra asociación que desarrolla su labor con una idea bien clara: cómo mejorar la vida de personas y familias que les toca transitar por la banquina. Este fue el caso del grupo PPAMA en Canelones, con quien coorganizamos una jornada de trabajo el pasado domingo 29.
A fines de 2017, como en los dos años anteriores, celebramos un nuevo Foro, un nuevo encuentro de trabajo con el colectivo de grupos, asociaciones y fundaciones que complementan el trabajo llevado a cabo por los prestadores sanitarios.
El 28 de octubre de 2016 celebramos el 2do Foro de Pacientes Oncológicos, en un marco general donde los pacientes van dejando de ser espectadores para transformarse en protagonistas de las decisiones que se adopten en materia sanitaria. Un paciente activo, una sociedad civil cada vez más consciente del papel que le toca desempeñar, tiene por delante la tarea de proponer ideas para lograr transformar la realidad.
A finales de 2015 celebramos el 1er Foro de Pacientes Oncológicos. En el mismo participaron una veintena de asociaciones civiles, que a lo largo y ancho del país llevan a cabo una labor capital: acompañar, apoyar y guiar, entre otros, a aquellas personas que están atravesando su enfermedad.
En 2017 ya habíamos realizado dos encuentros de similares características, el primero en Colonia del Sacramento y el segundo en Carmelo. El objetivo: que las asociaciones que conforman la red y/o alianza departamental se conocieran, cara a cara, para así luego comenzar con la generación de ideas y la progresiva y gradual construcción de soluciones para los temas en común de los pacientes y familias que cada uno de los grupos atienden.
El 23 de noviembre de 2017 se desarrolló en el auditorio del SMU el II Congreso Uruguayo de Pacientes con Enfermedades Reumáticas. Se contó con la participación de varias asociaciones de pacientes que trabajaron en las actividades tipo taller, y a su vez presenciaron las exposiciones de los médicos reumatólogos, pediatra y dermatólogo.
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Durante 2017 celebramos cinco encuentros con referentes e integrantes de grupos, asociaciones y fundaciones de pacientes, con el propósito de formar y capacitar sobre los medicamentos biotecnológicos, biosimilares y farmacovigilancia. Participaron a lo largo de los encuentros integrantes de: ANDARES, EMUR, DAME TU MANO, FUNDACIÓN DIABETES, URUGUAY POR LIVESTRONG, ACCU, ASUL y APSUR. Seguir leyendo «2017: año de formación del Grupo de Pacientes expertos en medicamentos biotecnológicos, biosimilares y farmacovigilancia» →
